治疗皮肤病医院哪家好 https://m-mip.39.net/nk/mipso_6172003.html

1·.

冬去春来，在四川省凉山彝族自治州雷波县箐口乡的大山深处，苏勇一家还在为高昂的医药费发愁。

苏勇家对面是绵延的群山，外面屋檐下密密麻麻堆满了一人高的柴火，连着家门的公路往下是倾斜的黄土地。

苏勇家

从一米宽，两边都是灰色的土墙进去，才看见一座两层楼的砖房。房前架的几根长木上挂满了玉米，屋檐下有两个竹木做的笼子，用来喂养家畜。

厨房一半水泥一半土拼接，墙在柴火常年的燃烧中被熏得看不出原本的颜色，上面有着用白色的粉笔写的几个大大的“苏勇”。

苏勇今年16岁，从11岁起就患上慢性粒细胞白血病，后因病辍学在家。

苏勇家有四口人，一家都是彝族，如今父母都在家务农，妹妹只有5岁。

苏勇

以前还能外出打工给苏勇挣药费的父亲，去年刚做了肺大泡手术，如今呼吸依然有些困难，一直在吃中药调理，只能在家务农，做些简单的轻体力劳动。

全家人依靠低保勉强维持生活，但是加上务农的收入也无法支撑一个月几千块的医药费，为了给苏勇治病，医保报销后家里还欠了十几万的债务。

尽管有太多风雨向这个家庭袭来，苏勇一家还是保留着最淳朴的个性。

不善言辞的父亲，忧愁的母亲，早熟的少年，操着生硬的普通话对于来访人的关爱和善意再三表达着感谢。

热情好客，勤劳朴实。

苏勇家附近

由于苏勇家位置偏僻，苏勇和其母亲每次只能去到最近医院检查治疗。

尽管如此，他们来回也要花上8、9个小时车程，耗费五、六百车费。

2·.

慢性粒细胞白血病的常规检测内容基本有如下几项：血象、骨髓象、融合基因、染色体、激酶医院还没意识到重要性的血药浓度检测。

在病人苏勇确诊以来4年多的时间，根据已有的资料，我们看不到他在这么多年的诊疗过程当中，医院的医生有合适的处理方案。

热心人士帮忙看苏勇这几年的诊断记录

首先，在融合基因多年未见降低乃至转阴的过程中，作为主治医生，首先要考虑的就是是否存在相关突变，如果激酶区突变检测未见异常，则考虑病人对药物的敏感度，调整用药品种。

目前，国内已有上市和未上市的治疗慢粒的TKi药物共有5种，根据病人基因突变点位和对药物敏感程度的不同，采用最佳的治疗药物，这是作为一名血液科医生的基本常识。

在苏勇治疗的这些年来，显而易见的是，他的主治医生并没有按照规范的流程进行诊疗，在年的时候，由于病人服用甲磺酸伊马替尼药物作用并不明显，此时应该先做激酶区突变检测，再考虑换药的种类，这应该是治疗慢粒的一个标准流程。

热心人士帮忙看苏勇这几年的诊断记录

但是，我们从苏勇的病历中可以看到，他的主治医生并没有给他做相关的检测申请，这也意味着，他的主治医生在给苏勇使用新的药物是在给病人盲服，他并不知道该病人的具体情况，就给病人下了处方，要求使用达沙替尼来治疗，如此4年，病人的Bcr-ABL融合基因IS值一直在40%左右波动，这就意味着该药对苏勇的病情起不到什么作用。

如果一个负责任或者医技水平足够的医生，那么首先应该做的还是激酶区突变检测，而苏勇并没有接到任何这方面的相关检测通知。

3·.

直至年2月份，在一名凉山州的志愿者的帮助下，苏勇的家人才根据专家指导，来到医院血液科要求做激酶区突变检测，在请求做激酶区突变检测时，甚至有一名医生拒绝为苏勇开具外协检测报告申请单，还质问监护人是谁让他们来做这项检测的，最终是在一名善良的医生的帮助下，苏勇才在历经四年多之后，做了第一次激酶区突变检测，一周后，检测结果显示：苏勇是Ti突变，必须使用普纳替尼这个靶向药物才能够有效。

苏勇的激酶区突变检测报告单及以前一直服用的药物

到这个时候，该医院的医生在已经知道苏勇的病情原因时，依然建议病人使用江苏豪森制药生产的国产二代药物氟马替尼进行治疗，而氟马替尼对Ti突变的效果并不比其他二代药物更有明显作用。

3月18日，《世间人生》摄制组前往医院，希望就此事与院方进行沟通，了解该院血液科医生在该病人长达四年多的诊疗过程期间，方案是否存在与病人监护人所述有所出入。

但是医院宣传部以《世间人生》摄制组并非官方媒体的理由，拒绝了请求，同时相关医生也未给出明确答复。

4·.

慢性粒细胞白血病是目前治疗方案比较丰富的一个病种，病人如果能够得到及时正确的诊疗，可以长期带病存活，自上个世纪末，随着酪氨酸激酶抑制剂药物的发明，该病可以得到长期有效的控制，病人的融合基因和染色体能够顺利转阴，意味着病人可以和常人一样正常生活，而这里面并不是一帆风顺，一旦病人出现特定靶点的基因突变，常规用药就无法解决这些问题，科学家在一代药物——甲磺酸伊马替尼的基础上，又研发了二代药物尼洛替尼，施贵宝公司也研发了达沙替尼等药物，但是针对Ti这个点位的突变，上述药品均无明显效果，直至第三代TKi药物——普纳替尼的出现，才算对这个突变点位有了针对性的药物。

苏勇的融合基因检测报告

换而言之，一旦病人出现Ti突变，只有使用普纳替尼才有作用，其他任何药物都是浪费病人的钱财。

说句重一些的话，说他们谋财害命一点都不过分。（另外有一种药物Rebastinib对Ti突变也有一定作用，但是这种药物临床效果一直不是很理想，价格昂贵，所以至今没有上市。）

5·.

我们无意要针对哪一方面的过错，仅仅是希望四川省医院能够有一个积极的态度，把病人过去四年多的延误诊疗的损失弥补回来。

如果该院能够在一开始就认真检测，也不至于把病人的病情拖延这么久才弄清楚具体原因，而且这还不是该院医生的功劳。

苏勇和家人

假如说，病人四年前就检测出来Ti突变，医院里没有治疗这个突变的药物（普纳替尼目前尚未在我国上市），可以向病人家属坦诚相告，让病人家属想办法去解决这个难题，也不用让病人家里借债治病，背上巨大的财务压力。

这么多年，一直让病人服用疗效并不理想的其他TKi药物治疗，是医疗技术水平有问题还是因为舍不得放弃一个病号创收？

想到这里不禁让人想问一句：医德何在？

文字：张冰宇

剪辑：包富有

编辑：槿柒

统筹：杜邢

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